У сына моего знакомого Дмитрия Мартынова, тогда ещё 11 месячного, Артема, подтвердился диагноз СМА (Спинальная Мышечная Атрофия).
Если коротко,- это редкая наследственная болезнь 1/10000, вызванная дефектом в гене, который отвечает за выработку белка отвечающего за выживания нервных клеток.
Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 85% случаев, и к 4 годам погибают все больные.
На сегодняшней день в мире существует два лекарства:
1.«Спинраза» - заменяющий необходимый для жизни белок, пожизненное лечение. Стоимость 1 укола 450 000 руб., колоть раз в четыре месяца.
2.«ЗолгенСМА» - заменяющий дефектный ген на работоспособную копию, тем самым полностью излечивая ребёнка одним уколом. Условие лечения, укол необходимо поставить до достижения ребёнком двух летнего возраста.
Стоимость 2,125 млн.долларов или 160 млн.руб. Вошёл в книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.
О СРОКАХ:
-28 июня Артёму исполняется 2 годика. Трансфер и оформление документов, займёт 2 недели. Таким образом крайний срок для закрытия сбора 14 июня.
О СБОРЕ:
-Сбор был открыт 4 января 2020 года.;
-На сегодняшний день удалось собрать 78 млн.руб., и получить гарантийное письмо от банка на 12 млн.руб.;
-Итого 90 млн.руб., при этом на 1 мая 2020 года было собрано всего 43 млн.руб.;
-Осталось собрать 70 млн.руб.
Я уверен, что вместе мы сможем закрыть сбор в срок, и подарить Артемке ещё один шанс на эту жизнь.
Много кто подключился и сражается за жизнь Артема. Среди них Басков, Семенович, Тодоренко, Вайкуле и т.д.
Нужен каждый из вас...
Помощь может быть любой, даже простое распространение данной информации играет большую роль.
Если нет возможности то я пойму, сейчас сложное время. Если же она есть буду благодарен до конца дней, как и вся семья Артема.
Страничка Артемки:
http://instagram.com/artem_martynov_help
РЕКВИЗИТЫ:
Рубли:
💳Сбербанк (мама) Екатерина Геннадьевна М.
5469 1300 1468 6602
📱Сбер онлайн 8 915 588 1996
💳Альфа 5559 4937 1445 5244
💳ВТБ 4893 4704 6434 6540
💳Газпромбанк 4249 1705 9058 6966
💳Промсвязьбанк 2200 0301 5851 6154
💳Тинькофф 5280 4137 5051 0955
👛Яндекс Деньги 410019620045541
👛QIWI кошелек 7 915 588 1996
Из-за границы:
🌍 PayPal ekaterinamartynovaa@mail.ru
Крипта:
BTC: 15QTuEk1qQDQR4CSQkDbGFwqLwdDZgm3x5
ETH: 0x9f99a4bf9b4790370b35d3ac706e9d6f78899b79
Для корпоративных переводов есть счета благотворительных Фондов в России (руб) и Литве (IBAN)
Подробнее о болезни здесь:
https://www.redkiebolezni.ru/pompe/signs-and-symptoms-1/myshechnaya-atrofiya
«ЗолгенСМА»:
https://www.google.ru/amp/s/mosmedpreparaty.ru/articles/17523/amp
«Спинраза»:
http://mygenome.by/spinraza/
Краткий список не равнодушных людей:
(я надеюсь Вы его пополните)
1. Анна Семенович – певица, актриса кино, телевидения @ann_semenovich
2. Николай Басков - эстрадный и оперный певец @nikolaibaskov
3. Алексей Климушкин – актер и радиоведущий @klimushkinaleksei
4. Кирилл Плетнёв – актер театра и кино, режиссер, сценарист @kirycha79
5. Екатерина Копанова – киноактриса @ekaterina_kopanova
6. Анна Чурина – актриса @annachurina
7. Умар Кремлёв - Генеральный секретарь, член исполнительного комитета Федерации бокса России @umar_kremlev
8. Николай Субачев - директор Федерации бокса России в ЦФО @nikolai__subachev
9. Никита Михайлов – боец MMA @nikita_mikhailovmma
10. Екатерина Мезенова – блогер, модель @mezenova
11. Ида Галич – телеведущая, блогер @galichida
12. Регина Тодоренко — телеведущая, певица, композитор @reginatodorenko
13. Айза Анохина – телеведущая, блогер, исполнительница @aizalovesam
14. Симона Юнусова – блогер, мама Тимати @simona280
15. Алина Ботановна – телеведущая, певица, блогер @botanovna_
16. Артем Левда – блогер, предприниматель @artem_levda
17. Екатерина Гордон - юрист, телеведущая, журналист и правозащитник @katyagordon
18. Митя Фомин – певец, актёр, телеведущий @mf_agent
19. Те100стерон – российская поп-группа @te100steron_official
20. Марина Зудина – актриса театра и кино @marinazudina_official
21. Екатерина Колесниченко – блогер @kolisnichenko_official
22. Николай Валуев - политик и бывший профессиональный боксёр, депутат Государственной Думы @nickvaluev
23. Борис Корчевников - журналист, телеведущий и актёр @b.korchevnikov
24. Мария Куликова - актриса театра, кино и дубляжа @m.kulikova77
25. Лайма Вайкуле - эстрадная певица, актриса кино и телевидения @laima_vaikule_official
26. гр. Ассорти – российская поп-группа @gruppaassorti
27. Яна Кошкина – актриса, телеведущая @yana_koshkina_official
28. Александр Ширяев - предприниматель @yunova_samara